28 лютого — Міжнародний день людей із орфанними недугами
Серед сотні видів рідкісних захворювань виділяють, зокрема й акромегалію. Причиною цієї недуги є аденома (пухлина) гіпофіза — соматотропінома з надлишковим виділенням гормону росту. Інколи акромегалія розвивається внаслідок пухлин гіпоталамуса, підшлункової залози, легень, яєчників. Зміни відбуваються у всьому організмі хворого: порушується обмін речовин, непропорційно зростають кістки, хрящі та м’які тканини. У хворого можуть збільшитись руки, ноги, ніс, вуха, язик. Риси обличчя стають грубішими, розходяться зуби, нижня щелепа виходить вперед.
Нелегке випробування через цю недугу випало на долю Тетяни Богути із Каменя-Каширського. Упродовж двадцяти років жінка бореться із хворобою, що спровокувала виникнення пухлини у її голові. Відтак 2001-го Тетяні Михайлівній було зроблено операцію із видалення утворення у Київському інституті нейрохірургії. Але до моменту встановлення страшного захворювання, згадує сьогодні співрозмовниця, пройшло кілька місяців. Надати заключення, що засвідчувало б наявність згаданої недуги, чи визначити справжню причину симптомів пацієнтки не вдалося навіть обласним спеціалістам-ендокринологам.
— Загалом в Україні лікарі мало обізнані з акромегалією, — із власного гіркого досвіду стверджує пані Тетяна. — Ідентифікують захворювання, як правило, лише за кілька років від перших його проявів, коли організм вже зазнав шкоди. Так сталося і в моєму випадку. З частими головними болями я зверталася чи не до всіх медичних установ Волині. Лікарі ладні були призначити мені групу інвалідності, не усвідомлюючи навіть, на який медичний висновок мають опиратися. Тож не знайшовши виходу, вирішила обстежитись у столиці. Та як не прикро, остаточний діагноз мені вдалося почути лише через місяць перебування у профільному інституті нейрохірургії ім. А.П. Ромоданова, — констатує жінка.
Після проведеної операції для Тетяни та її чоловіка Володимира почалися нові випробування: реабілітація, пошук грошей на підтримуючу терапію. Тетяна Михайлівна розповідає, що й досі не розуміє, чому тоді медична комісія відмовлялась призначати їй інвалідність. Лікарі, за її словами, пояснювали, зокрема, це тим, що начебто оперативне втручання виконували якимось особливим методом та ще називали безліч причин небажання. Лише після додаткових роз’яснень львівських спеціалістів нейрохіругії щодо специфіки і методів проведеної Тетяні Михайлівні операції наші місцеві медики нарешті гарантували жінці право отримувати пенсію за 3 групою інвалідності.
…Через вісімнадцять років хвороба нагадала про себе з новою силою. Пухлина виросла знову, однак цього разу вже на сонній артерії. Лікарі констатували, що видалити аденому у цьому місці неможливо. Однак, якщо хворобу не лікувати, це може призвести до незворотних змін і наслідків. Проте не усі такі пацієнти можуть осилити лікування — воно потребує надто великих грошей. Наприклад, вартість лише однієї ін’єкції соматоліну (гормон) становить тисячу доларів. На рік таких потрібно 7 — за сьогоднішніми мірками 200 тисяч гривень. Чи спроможна середньостатистична родина знайти таку суму?
Володимир Богута переконаний, що такими категоріями недужих має опікуватись держава та надавати їм безоплатне лікування.
— До слова, у європейських країнах для забезпечення лікування людей із рідкісними хворобами створена відповідна програма, на реалізацію якої держава виділяє бюджетні кошти. Натомість в Україні й досі немає не те що програми, а навіть загальноукраїнського реєстру подібних хворих, — з жалем бідкається чоловік.
За належного лікування із зазначеною хворобою можна змагатися, людина має великі шанси на життя. Тож Володимир Богута звернувся до народних депутатів України, обранців обласної, районної і міської рад із листом-проханням внести аденому гіпофіза с-м акромегалії і гіпофізарний гігантизм до переліку хвороб, що підлягають під програму медичних гарантій, фінансованих державою.
Із Волинської обласної ради повідомили Володимиру Гавриловичу, що його прохання задовольнили. Своїм рішенням депутати на сесії представницького органу внесли зміни до обласної програми підтримки медицини, відтак й заклали певну суму. Однак чи виділятимуть кошти та в яких розмірах, наразі невідомо.
Тим часом в рамках програми розвитку медицини та її фінансового забезпечення у Камінь-Каширській міській раді пообіцяли виділити хворим на аденому гіпофіза 60 тисяч гривень. Щоправда цієї суми вистачить лише на придбання усього по одній ін’єкції для двох хворих акромегалією. Одначе, за словами Володимира Богути, навіть така підтримка від влади для них є досить суттєвим бонусом. При цьому подружжя Богут сподівається також на фінансову підтримку з області.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті хвороби, які трапляються рідко, не частіше ніж один випадок на 2 тисячі людей. Більшість із цих захворювань генетично обумовлені. Вони мають не лише тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного безперервного пожиттєвого лікування.
Леся МІНІБАЄВА.
