Внаслідок реформи медичної галузі в Україні на межі життя і смерті опинилися люди, що страждають рідкісними захворюваннями.
фото ілюстративне
Мова передусім про недужих на акромегалію, фенілкетонурію, про хворих, що мають трансплантовані органи. Якщо раніше ними хоч у якійсь мірі опікувалась держава, то нині ці обов’язки вона переклала на місцеві, тепер уже “децентралізовані” органи влади. А бюджетів місцевих громад, як засвідчило життя, ледве вистачає на найнеобхідніше. Тож про нещасних людей, кожному з яких у рік потрібні сотні тисяч гривень, згадують в останню чергу.
Для прикладу, у Камінь-Каширському районі (в колишніх його межах) проживає двоє діток, хворих фенілкетонурією (це вроджена патологія обміну речовин, що призводить до порушення реакцій перетворення незамінної амінокислоти фенілаланіну в тирозин, спричиняє ураження центральної нервової системи). Такі хворі потребують спеціального харчування. Зрозуміло, воно надто недешеве. “Аби його забезпечити лише двом згаданим дітям, потрібно у рік 720 тисяч гривень”, — зазначив головний лікар Камінь-Каширського центру первинної медико-санітарної допомоги (ЦПМСД) Ігор Соловей, виступаючи перед депутатами міської ради на сесії. Чи зможе сім’я знайти такі кошти? Сподіваюся, відповідь очевидна.
У такій же безвиході сьогодні опинилися двоє жителів Камінь-Каширщини, хворих акромегалією. Без обов’язкового постійного вживання ліків вони приречені. Одному хворому в місяць на це потрібно у межах 25-30 тисяч гривень. У рік — понад 300 тисяч. Хто осилить таку суму?
Хворі і їхні рідні у відчаї. У пошуку надії на порятунок вони звернулися до Камінь-Каширських міської і районної рад, Волинської обласної ради з ініціативою розробити і ухвалити відповідні програми підтримки хворих з рідкісними недугами. Першою у цьому напрямку зробила крок міська рада. На останній сесії, яка відбулася 3 лютого, обранці громади ухвалили рішення про прийняття програми розвитку медицини і її фінансове забезпечення.
Правда, поки що у бюджеті на зазначені потреби передбачили лише 240 тисяч гривень. Але міський голова Віктор Пась запевнив, що влада територіальної громади не залишиться осторонь проблем її мешканців. На думку голови, для цих потреб буде можливість використати кошти вільних залишків бюджету у сумі приблизно майже пів мільйона гривень.
Проте у повній мірі, зауважив голова, задовольнити потреби хворих певних категорій, на жаль, не вдасться. Таких грошей бюджет громади не має. Загалом же, за словами Ігоря Солов’я, аби забезпечити реальною допомогою усі окремі категорії хворих, що проживають в громаді, необхідно приблизно чотири мільйони гривень. Серед першочергових потреб і заходів — проведення туберкулінодіагностики у дітей, придбання вакцини проти грипу, зебезпечення дітей з інвалідністю та осіб з інвалідністю технічними та іншими засобами для використання їх в амбулаторних та побутових умовах, забезпечення медикаментозним лікуванням пацієнтів, котрі перенесли операції з пересадки органів та тканин, безоплатний та пільговий відпуск лікарських засобів за рецептами у разі амбулаторного лікування окремих груп населення за різними категоріями захворювання, забезпечення лікарськими та технічними засобами пацієнтів, котрі перебувають на останніх стадіях перебігу невиліковних захворювань тощо.
До слова, минулого тижня на ім’я голови обласної ради Григорія Недопада було зареєстровано колективне звернення від згаданих осіб, котрі хворіють рідкісною недугою, з проханням ініціювати затвердження регіональної програми підтримки та лікування хворих з орфанними захворюваннями, а саме з діагнозом “аденома гіпофіза с-м акромегалії і гіпофізарний гігантизм“. Автори листа просять внести відповідний проєкт рішення на сесію представницького органу краю та затвердити кошти на реалізацію цільової регіональної програми негайно фінансувати її.
Леся МІНІБАЄВА.
