Сашко Карпук з Видричів – єдиний у районі з діагнозом “Целіакія”
У свої 10 років Сашко Карпук з села Видричі пережив стільки фізичних мук, що й не кожен дорослий зможе витримати. Хлопчик – єдиний у нашому районі, у кого лікарі діагностували таке рідкісне захворювання як целіакія. А звичайною мовою це означає, що у людей, хворих цією недугою, не засвоюється білок глютен, їхня імунна система відповідає на нього, пошкоджуючи тонкий кишечник. А ще хлопчик страждає від вродженого краніосиностозу по типу синдрому Пфайфера, ускладненого затримкою психічного та мовного розвитку, приглухуватістю, вродженим дакриоциститом, реактивним панкреатитом, у нього сльозяться та гнояться очі, часом гній виходить з кров’ю. Словом, цілий “букет” важких недуг випав на долю бідної дитини з незаможної сільської сім’ї. Навіть читаючи всі ці діагнози, відчуваєш, як по спині пробігає мороз, а Сашко змушений співіснувати з ними майже все своє життя. Живе і радіє кожному сонячному дню, хоч нерідко і боляче йому дивитися на яскраве сонце…
Про нелегку боротьбу Сашка з недугом газета “Полісся” вже розповідала в публікації “Сашко хоче жити” (номер від 20 лютого ц. р). Тоді редакція на прохання рідних підтримала акцію зі збору коштів на лікування хлопчика. Дитина потребувала одразу кілька термінових операцій в столичній клініці “Охматдит”. Люди відгукнулися на біду Карпуків та всі миром копійка до копійки зібрали гроші, чим врятували Сашкові життя. Хоча велика боротьба маленького хлопчика за життя лише тільки починається.
Ми навідалися в гості до Сашка разом із підприємцем Сергієм Кузьмичем з Каменя-Каширського. Саме пан Сергій кілька місяців тому підтримав стомлену бідою сім’ю, допомігши організувати благодійну акцію зі збору грошей. Сам Сашко добре знає свого благодійника, радо вітається з ним. Попри недуги, що підкосили, хлопча росте жвавою дитиною. Від нього так і віє позитивною енергетикою, а в очах немає жодної тіні смутку чи образи на свою нелегку долю, хоч вона змалку є до нього нещадною.
— Наша боротьба з недугами почалася, коли Сашкові було шість місяців, — розповідає мама хлопчика Галина Володимирівна. — Коли він народився, все було ніби добре. Але потім у нього в легенях почала збиратися в’язка рідина, він почав задихатися. Я звернулася в районну лікарню. Нас поклали в інфекційне відділення, де йому ввели надзвичайно велику кількість антибіотиків. Однак лікування зовсім не допомагало. В один з днів Сашко ледь не помер. Вже почав холонути в мене на руках, але ніхто так і не міг сказати, що в нього за недуг.
Ті дні добре пам’ятає і бабуся хлопчика Марія Миколаївна. Вона пригадує, як примчала на страшний дзвінок доньки в лікарню, як, не відчуваючи болю, стояла на нещодавно прооперованих колінах в прийомному покої лікарні та молилася Богу увесь час, доки лікарі рятували життя її онука, доки не прийшла медсестра й сказала, що дитина буде жити.
Сьогодні Марія Миколаївна майже прикута до ліжка — в неї хворі ноги, болять всі кістки. Хоча власні фізичні муки для бабусі — ніщо в порівнянні з тим, що вона переживає, дивлячись на страждання свого онука. Саме в її кімнаті й зустрічала нас вся їх невеличка сім’я — мама, бабуся, Сашко та його старша сестричка Антоніна. Як ви вже помітили, хлопчик — єдиний чоловік у домі. Багато років тому його мамі довелося розлучитися з батьком. Увесь тягар виховання дітей та постійна боротьба з недугами синочка лягла на плечі мами та хворої бабусі.
— Страшний та складний діагноз “целіакія” нам встановили у Львові. Виявилося, що наш випадок єдиний в районі, — продовжує розповідь мама Сашка Галина Володимирівна. — Сьогодні Сашко має групу інвалідності. Йому постійно потрібні дорогі лікування та харчування. Спеціальні продукти я возила і з Польщі, і з Росії. Він у нас безлактозний, тому ще навіть коли він навчався у другому класі, я купувала спеціальні вітамінні суміші, спеціальний гречаний хліб, що вже в той час коштував 30 гривень за невеличку паляницю. Так і жили… А взагалі лікарі нам говорили, що після таких хвороб діти дуже тяжкі, відстають у фізичному та психологічному розвитку. Коли вони бачили Сашка, то приємно дивувалися, що наш хлопчик так добре виглядає. Сказали, все тому, що змалечку ми правильно за ним доглядали.
А потім на додачу до всіх цих бід почалися проблеми з очима. Вони у Сашка постійно сльозилися, в них почав збиратися гній, через що обличчя його підпухало. В лікарні дитині зробили шунтування на очах, проте воно не допомогло. Так декілька разів поспіль — і все безрезультатно.
— Він встане вранці, а в нього з очей гній з кров’ю, — говорить мама. — Минулоріч у Києві нам сказали, що треба робити операції, вставляти дренажі, інакше наслідки будуть плачевні. Процедури ці дорогі, а грошей у нас не було. Дякувати Богу з допомогою Сергія Кузьмича, односельчан та нашої газети “Полісся” добрі люди за кілька тижнів зібрали для нас необхідну суму.
Тоді, як розповідають рідні Сашка, їм на допомогу прийшла вся громада Видричів. Долучилися до акції працівники дитячого садочку, прихожани місцевого храму Різдва Христового, школа, де вчителі та діти організували ярмарок, на якому продавали випічку та збирали гроші для Сашка, односельчани. Після розповіді в нашій газеті про історію Сашка відгукнулися на біль сім’ї Карпуків і небайдужі жителі району, переказували та передавали кошти особисто. Допомогли певними сумами також районна рада та представники фракції “УКРОП”. Примітно, що були й такі люди, які допомагали сім’ї полегшити їх повсякденне життя. Наприклад, сім’я підприємців Ніщиків подарувала Карпукам міні-насос для підйому води.
Так, завдяки зібраним грошам у квітні зробили операцію на одне око, а в червні — на друге. Все це вартувало більше ніж 30 тисяч гривень. Для сім’ї, що виживає на бабусину пенсію, така сума здається фантастичною і без допомоги небайдужих її зібрати ніколи б не вдалося. Зараз же через кожні два місяці хлопчику з мамою треба їздити в Київ, щоб прочищати встановлені під час операції дренажі.
— Сьогодні ми щодня закапуємо йому очі спеціальними краплями, — говорить мама. — 5 мілілітрів цих крапель коштують більше 300 гривень. Поки що рано щось говорити, але якщо не розширяться канали в очах, то треба буде робити ще одну операцію. Тому наше лікування тільки починається.
Через целакію у Сашка старждає кожен орган, болять ноги, руки, однак лікувати все одночасно у сім’ї змоги немає. Зроблені ж операції дадуть результат з часом, а для повноцінного лікування рідним слід докласти ще чимало зусиль та коштів. Проте сім’я Карпуків не падає духом. Бабуся Марія Миколаївна переконана, що з Божою допомогою та підтримкою людей в Сашка є шанс на життя:
— Коли йому робили операцію, я всю ніч молилася, стоячи на колінах. Молилася до Божої Матері та Миколая Чудотворця. Молитви допомогли. Сьогодні я щодня молюся за всіх добрих людей, які допомогли нам в тяжку хвилину. Спасибі їм усім та дай, Боже, кожному здоров’я.
Не може надякуватися благодійникам, в тому числі й Сергію Кузьмичу, і мама Сашка. Каже, завдяки людям у них чи не вперше за всі ці роки з’явилася надія, що Сашко одужає, та за посередництвом газети висловлює щирі слова подяки кожному, хто підтримав їх у критичну хвилину.
Сам же хлопчик ніяковіє в присутності журналістів. Як розповіла його бабуся, він проявляє неабиякий інтерес до живої природи, любить тварин, збирає мурашок, жабок, які тримає в банці. Хто зна, можливо, в майбутньому хлопчик стане відомим біологом або лікарем та винайде вакцину від страшних недуг. Як то кажуть, все може бути. А ще в нього багато друзів. Як прийдуть в гості, то увесь двір заливається радісним дитячим сміхом. Мама ділиться, що Сашко росте звичайною дитиною, от тільки увесь час доводиться пильнувати, щоб він ніде не вдарився головою, бо в нього не затверділо тім’ячко.
Вже коли ми збиралися від’їжджати, Сергій Кузьмич висловив слушну думку, що сьогодні на рівні районної влади слід було б закріпити людину з управління соціального захисту населення чи служби у справах дітей, яка б опікувалася виключно дітьми з такими особливими рідкісними недугами, подібними як у Сашка. Бо ж для них потрібні особливі опіка та лікування, індивідуальний підхід.
— Добре було б подбати про те, щоб Сашко отримав профільну путівку, яка б дозволила йому після всіх цих операцій очистити організм від токсинів, — говорить Сергій, — Проте найголовніше все ж таки те, що сьогодні Сашко не залишається поза увагою громади сам на сам з недугою. Коли людина потрапляє в біду, їй надзвичайно важлива інформаційна підтримка. Тепер завдяки вашій газеті всі знають про його боротьбу і кожен небайдужий може підтримати хлопчика.
Редакція “Полісся” цілком погоджується з цими словами. Саме тому на сайті нашої газети polissia.net ми запроваджуємо постійно діючу рубрику “Благодійність”. В ній кожен житель району, над яким нависла недуга, матиме можливість розповісти про свою біду, звернутися за допомогою до небайдужих та опублікувати банківські реквізити, на які можна буде переказувати кошти. Адже часто навіть найстрашнішим недугам всім миром вдається протистояти, про що яскраво засвідчив приклад порятунку Сашка. Завдяки людській підтримці в нього з’явилася надія. І хоч попереду на нього чекає довготривале та дороге лікування, проте він та його рідні вже не падають духом. Ті ж, хто хоче допомогти Сашкові Карупку, кого вразила та надихнула його історія, може переказувати кошти на карту мами Галини Володимирівни Карпук 4149497863782811 у ПАТ КБ “ПриватБанк”. Мобільний телефон +380966541587
Сергій Шиліпук,
село Видричі.
Фото автораю
