Хворі на фенілкетонурію змушені постійно контролювати свій харчовий раціон, так як матінка-природа, творячи їхні гени, наробила серйозних помилок. Коли більшість із нас може дозволити собі досхочу споживати м’ясо, молоко, рибу, горіхи, то для цих людей перелічене зазвичай повністю заборонене. Вся причина у нездатності їхнього організму нормально переробляти одну із складових амінокислот білка – фенілаланін. Через це дана органічна сполука накопичується та спричинює серйозні порушення центральної нервової системи недужого, насамперед негативно впливаючи на головний мозок. Тому ті, хто страждає фенілкетонурією, до кінця свого віку є залежними від спеціального дороговартісного лікувального харчування.
4У середньому місячна потреба одного пацієнта, за підрахунками лікарів, становить 7-8 банок суміші. При нинішній ціні вартує банка такої суміші орієнтовно три тисячі гривень. Тобто, щоб повноцінно прожити зазначений термін, хворий (чи його рідні, опікуни) має витратити у місяць (не враховуючи підтримувальної терапії) близько 21-24 тисяч гривень. Мало це чи багато — судіть самі. Частково рятує родини те, що сьогодні існує централізоване безкоштовне забезпечення таких хворих лікувальним харчуванням (сумішами) за рахунок держави. Однак відбувається воно лише впродовж перших трьох років життя дитини. Далі опіка над недужими, на жаль, майже цілком покладається винятково на плечі батьків, піклувальників (бо, фактично, держава відсторонюється: фінансування зменшується, надається частково). Відтак люди, яких спіткала подібна біда, змушені шукати фінансової підтримки у благодійників чи місцевої влади, надіючись на їхнє милосердя. Адже на кону — не просто шанс отримати продукти повноцінного харчування, а порятунок життя.
Щодо забезпечення ними мешканців Камінь-Каширського району, хворих на фенілкетонурію, то наразі проблему намагаються вирішувати у кілька способів. Коштом державного бюджету суміші закуповують одній нашій краянці. Решту восьмеро забезпечують силами бюджетів місцевих громад у рамках затверджених програм. До прикладу, цьогоріч Сошичненська сільська територіальна громада виділила на придбання спеціальних сумішей жительці ОТГ, що має цю рідкісну хворобу, 324 тисячі гривень. У квітні заплановане проведення аукціону, де буде визначено постачальника життєво необхідної продукції. Камінь-Каширська міська тергромада передбачила 190 тисяч гривень на аналогічні потреби недужих з фенілкетонурією, котрі мешкають на її теренах. Тендерні торги із організації закупівлі лікувального харчування відбулися за спрощеною процедурою. Наразі сумішей придбали на суму 100 тисяч. Згодом додатково закуплять ще певну кількість згідно наявного кошторису, – пояснили журналісту районки в Камінь-Каширському центрі первинної медико-санітарної допомоги (тепер саме ЦПМСД опікуються цією категорією осіб).
Любешівська та Маневицька селищні тергромади, відповідно до наданих тамтешніми центрами первинної медико-санітарної допомоги розрахунків, виділили відповідно 264 і 190 тисяч гривень фінансової підтримки згідно до піврічної потреби. Тут тендерні торги вже завершилися. Переможцем стало ТОВ “Б-777”.
– На превеликий жаль, хворий на фенілкетонурію впродовж усього життя залишається залежним від лікувального харчування. Навіть часткове недоотримання його пацієнтом – критичне. Внаслідок незворотних змін у центральній нервовій системі, які прогресують на фоні надмірного накопичення феніланіну, людина дуже швидко втрачає свою соціалізацію, тобто стає повністю залежною від сторонніх осіб. Завдяки вчасному призначенню лікування та хорошому догляду наші діти змогли уникнути найгіршого, здатні подбати про себе самостійно, соціально адаптувалися, здобувають освіту. Представники громади завжди чуйні до проблеми хворих із фенілкетонурією, фінансують з місцевої казни придбання сумішей, – коментує медичний директор ЦПМСД Любешівської селищної ради Світлана Трохимук.
Олександр ПРИЙМАК.
